Eksmagazyn.pl

Dziś  wielu specjalistów nie ma wątpliwości, że jakość i długość życia zależy także od sprawnej czynności przewodu pokarmowego, wątroby i trzustki oraz od odpowiedniego postępowania żywieniowego. Istnieje bowiem prosta zależność: im lepszy jest stan odżywienia chorych, tym sprawniejszy jest układ oddechowy, a przez to lepsza jakość i komfort życia oraz dłuższa przeżywalność. Coraz częściej w telewizyjnych reklamach  pojawia się wspomnienie o ludziach chorych na mukowiscydozę. Widzimy ich jak kaszlą bądź korzystają z inhalatora. Na czym jednak tak naprawdę polega ta choroba, czy tylko na kaszlu? Jak się ją leczy i czy jest wyrokiem?

Objawy odczuwane przez chorych są związane głównie z zakażeniami, jakie dołączają się w chorobie. Zwykle mamy do czynienia z przewlekłą infekcją okresowo zaostrzającą i często wymagającą umieszczenia pacjenta w szpitalu. Nawracające infekcje (szczególnie bakteryjne na które dzieci z mukowiscydozą nie są odporne ) i towarzyszące im zapalenie prowadzą znowu stopniowo do uszkodzenia płuc i niewydolności oddechowej, co często jest bezpośrednią przyczyną zgonu.

U Ariadny dominują również inne objawy ze strony przewodu pokarmowego. Dotyczy to na przykład przewodów żółciowych, odprowadzających żółć z wątroby do dwunastnicy. U pewnej ilości pacjentów takie zaburzenia prowadzą do rozwoju marskości wątroby. Dziecko z niewydolnością trzustki wymaga leczenia enzymami trzustkowymi i odpowiedniego żywienia, ponieważ lepki śluz produkowany w organizmie zatyka  przewody trzustkowe, co wywołuje uszkodzenie tego narządu.

Ważne jest również uzupełnianie witamin rozpuszczalnych w tłuszczach (A, D, E i K), które z powodu upośledzenia czynności trzustki słabo wchłaniają się z przewodu pokarmowego. W zaawansowanych stadiach mukowiscydozy upośledzeniu ulega również wydzielanie insuliny i pojawia się cukrzyca. Dzisiaj mukowiscydoza nie jest wyłącznie chorobą okresu dziecięcego, znaną wyłącznie pediatrom. Lecz chorobą znaną lekarzom różnych specjalności – internistom, chirurgom, laryngologom. Obecnie uważa się, ze większość chorych na mukowiscydozę w Polsce ma szansę dożycia do wieku dojrzewania a także dorosłego ale o  długości i jakości ich życia decydują przede wszystkim, prawidłowe i systematyczne leczenie w warunkach domowych i szpitalnych oraz warunki finansowe rodziny.

Zdajemy sobie sprawę, że takich próśb o 1% z nowym rokiem będzie bardzo, bardzo wiele i jeżeli wybierzecie Ariadnę to będziemy jako rodzice bardzo wdzięczni ponieważ jest to jedyna szansa w roku na taką pomoc, która nic nie kosztuje  a dzięki której dziecko zyska środki na przedłużenie życia, drogie leczenie i rehabilitacje.

Wystarczy w zeznaniu podatkowym podać:

nazwę fundacji Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą

oraz numer Krajowego Rejestru Sądowego: KRS 0000064892

Koniecznie jest również wpisanie w rubryce: „INFORMACJE UZUPEŁNIAJĄCE,

cel szczegółowy 1%:  „na leczenie ARIADNY LIS”

Z góry dziękujemy za pomoc i serce wszystkim dobrym ludziom, ponieważ nie mamy możliwości podziękowania osobiście każdemu  kto oddaje swój 1%  na ten cel.