Eksmagazyn.pl

Pani Joanno, zacznijmy od krótkiej opowieści o pani chorobie. Dlaczego potrzebowała pani transplantacji serca?

Joanna Prorok, beneficjentka transplantacji, autorka bloga www.kardio-zakrecony-swiat.blogspot.com: „Przygodę” ze swoim sercem zaczęłam jako nastolatka. Od kiedy pamiętam już jako dziecko męczyłam się przy większym wysiłku, ale dopiero kiedy miałam 13lat stwierdzono u mnie wrodzoną wadę serca zwaną kardiomiopatią przerostową. W szkole miałam zwolnienie z w-fu i zakaz jakiegokolwiek wysiłku, który mógłby spowodować nagłe zatrzymanie akcji serca, a w rezultacie – zgon. Chciałam jednak żyć i funkcjonować jak moi rówieśnicy, więc na przekór wszystkim i wszystkiemu próbowałam chociaż trochę korzystać z przyjemności typu rower, czy pływanie. Niezliczona ilość zabiegów, w tym wstawianie kolejnych kardiowerterów – defibrylatorów, badań i wyjazdów, zawsze pozostawiały po sobie jakiś ślad. Z czasem jednak przyzwyczaiłam się do myśli, że jestem chora, a jedynym racjonalnym ratunkiem w mojej sytuacji jest transplantacja serca. Starałam się jednak żyć jak normalny człowiek. Założyłam rodzinę, urodziłam cudowne dzieci. I cieszyłam się, że nikt nie porusza ze mną tak trudnego tematu, jakim jest przeszczep.

Jednak okazało się to nieuniknione… Jak długo czekała pani na wiadomość, że jest dla pani serce?

Pierwszy telefon dostałam już po miesiącu od wpisania mnie na Krajową Listę Oczekujących. Drugi telefon nastąpił po dwóch miesiącach. Ponieważ zarówno przy pierwszym jak i drugim telefonie byłam przeziębiona, na ostateczną wiadomość czekałam pięć miesięcy.

Co pani czuła?

Strach. Bardzo się bałam. Nie o siebie, ale o swoje dzieci. Były jeszcze takie małe. Syn miał 12 lat, córeczka 6 lat.

Czy przed przeszczepem miała pani obawy, wątpliwości? Jak radziła pani sobie w tym czasie?

Wiedziałam, że kiedyś nastąpi ten moment, ale decyzja o przeszczepie serca spadła na mnie w najmniej oczekiwanym czasie. Kiedy profesor w Zabrzu poinformował mnie o konieczności wpisania na listę oczekujących na transplantację, w pierwszej chwili pomyślałam, że to wszystko mi się śni. Zadawałam sobie pytania: „Jak to? Dlaczego? Przecież chodzę, funkcjonuję jeszcze jako”. Uważałam, że przeszczep jest potrzebny osobom, które leżą już bardzo chore w szpitalu. Nic bardziej mylnego. Mój stan zdrowia w pewnym momencie diametralnie się pogorszył. Miałam 32 lata. Wyniki mówiły same za siebie. Bardzo się męczyłam. Wejście na 1. piętro wiązało się z wielkim zaangażowaniem, niewydolność serca zaczęła się pogłębiać do tego stopnia, że ciężko mi było rozmawiać, oddychać i spać. Kardiowerter coraz częściej pobudzał moje serce bolesnymi impulsami, które ratowały mi życie. Liczył się czas. Podpisałam więc dokumenty. Wróciwszy jednak do domu i po głębszym przeanalizowaniu sytuacji powiedziałam sobie: „O nie! Tak łatwo się nie poddam!”. Wbiłam sobie do głowy, że będę sprytniejsza i nie dam się chorobie, że potrafię dokonać nieosiągalnego. Każdego dnia stawałam do walki o lepsze samopoczucie. Pomimo tego, że czułam się gorzej, bardzo broniłam się przed tym. Towarzyszyły mi wtedy chyba wszystkie możliwe emocje. Byłam zbuntowana i chciałam za wszelką cenę pokazać, że dam radę, że moje serce ma szansę na regenerację. Dużo spacerowałam, mąż kupił mi kijki do chodzenia, próbowałam też jeździć na rowerze. Moja rodzina i znajomi patrzyli na to z przymrużeniem oka, jednak wiedzieli, że z natury jestem uparta i tak szybko nie rezygnuję. Nadszedł jednak dzień, kiedy musiałam odpuścić…

Jak czuła się pani już po operacji? Czy powrót do zdrowia okazał się trudny?

Byłam szczęśliwa, że się obudziłam, i że operacja się udała. Pamiętam nawet jak o godzinie trzeciej w nocy zadzwoniłam do śpiącego już męża, aby go poinformować, że żyję. Jednocześnie byłam też świadoma tego, iż ktoś stracił życie, abym ja mogła żyć. Człowiek po przeszczepie, aby mógł się pozbierać, musi intensywnie współpracować z całym personelem medycznym, rehabilitantkami, ale najbardziej z samym sobą. Kiedy uwierzy poprzez swoje pozytywne podejście, że da radę, to dokona wszystkiego. Swój powrót do zdrowia wspominam jak jedno wielkie tornado. Kiedy tylko zostałam wybudzona na oddziale pooperacyjnym, powiedziałam sobie w duchu: „No dziewczyno, zbieraj się, nie ma czasu na leżenie!”. Czułam nieokreślony ból całego ciała, co znaczyło, że mój organizm się nie poddał. I walczył. Nadszedł czas, aby stawić czoło rzeczywistości. Nie powiem, że było lekko. Okropny ból pleców, klatki piersiowej i głowy towarzyszyły mi każdego dnia. Chwilami był nie do zniesienia.

Mój organizm musiał przyzwyczaić się do nowych leków immunosupresyjnych, dzięki którym utrzymuję swoje nowe serce, a te powodowały u mnie większość skutków ubocznych. Czułam się jak małe dziecko, któremu była potrzebna pomoc w chodzeniu, ubraniu się, myciu. Ta niemoc była straszna. Byłam zdana na pomoc innych, co okropnie mnie krępowało. Moja emocjonalna skorupa często pękała i wtedy nie raz płakałam z tej bezsilności. W tym trudnym czasie pielęgniarki były moimi aniołami. To one każdym przyjaznym gestem, pomocą, uśmiechem, zwyczajnym przytuleniem w ciężkim czasie sprawiały, że czułam się lepiej. Jestem im za to bardzo wdzięczna.

Jak żyje się pani ze świadomością, że bije w pani serce innego człowieka?

Codziennie dziękuję Bogu za dar, jaki otrzymałam. Dar od mojego młodego dawcy i jego rodziny – dziękuję, że uszanowali jego wolę. Mogę normalnie funkcjonować, wychowywać swoje dzieci i cieszyć się każdą chwilą swojego życia. Świadomość tego, że jego serce bije we mnie jest najpiękniejszym prezentem, jaki mogłam od życia dostać.

Czy spotkała się pani z rodziną dawcy?

Tak. Informacje o biorcy jak i o dawcy są chronione. Ochrona danych osobowych jest bardzo restrykcyjna. W moim przypadku los chciał inaczej. Tak sobie to tłumaczę, ponieważ nie potrafię w żaden racjonalny sposób wyjaśnić tego, że po kilku miesiącach od przeszczepu informacje same zaczęły trafiać w moje ręce. W pierwszą rocznicę przeszczepu pojechałam na grób mojego dawcy. Nawiązałam kontakt z jego najbliższą rodziną. Emocje były niesamowite. Płakałam jak małe dziecko, dziękując jednocześnie za to, że dzięki niemu mogę żyć.

Co stanowiło dla pani największą motywację do szybkiego powrotu do domu, normalności…

Dzieci. One były moją największą motywacją. Kiedy widziałam ich zapłakane twarze, wiedziałam, że muszę szybko wrócić do domu. Dla nich. Pobyt w szpitalu wcale nie należał do łatwych, jednak nie zamierzałam się poddać. Miałam swoją strategię, a słowa: „mogę”, „chcę”, „uda mi się” – dodawały mi sił do życia. Mój mąż, który w tym czasie był cały czas przy mnie, też dodawał mi otuchy i energii. Codziennie motywował mnie do chodzenia, co niekiedy odbierałam już jako terror z jego strony (śmiech). Ale wiedziałam, że jak postawię sobie coś za cel, to choćbym szła na czworaka, to nie odpuszczę.

Dlaczego warto zostać dawcą?

Od przeszczepu minęło już 1,5 roku. To, że nadal mogę cieszyć się życiem zawdzięczam dojrzałej decyzji mojego młodego dawcy, który świadomie, jeszcze za życia postanowił oddać swoje organy po śmierci. Nowe serce daje mi teraz siłę, której wcześniej nie miałam. Daje też szczęście i miłość. Każdy kolejny dzień jest najpiękniejszym spośród tych wszystkich, które są jeszcze przede mną. Mam nadzieję, że patrząc z góry – jest dumny z tego, że po swojej śmierci pozostawił cząstkę siebie, która żyje we mnie.

Jak pani sądzi, w czym tkwi problem w społeczeństwie, które nie godzi się na oddanie swoich organów po śmierci? Czego się obawiają?

Jan Paweł II kiedyś powiedział, że należy zaszczepić w sercach ludzi, zwłaszcza młodych, szczere i głębokie przekonanie, że świat potrzebuje braterskiej miłości, której wyrazem może być decyzja o darowaniu organów. Myślę, że w naszym społeczeństwie brak jest obiektywnej, rzetelnej wiedzy na temat transplantacji. Mam wielu znajomych, którzy czekają na liście oczekujących. Lista z roku na rok robi się dłuższa, a potencjalnych dawców nie przybywa. Niektórzy z nich niestety, nie doczekują swojej szansy.

Na czym polega największa trudność w przekonaniu kogoś do donacji?

Niezwykle ważne jest, aby rodziny ze sobą rozmawiały na takie tematy i aby w chwili śmierci bliskiej osoby przekazały jej wolę, a nie swoją decyzję. Często poczucie, że część ukochanej osoby żyje w kimś innym i ten ktoś może żyć dzięki temu, jest najlepszym pocieszeniem w trudnych chwilach. Gdy rodzina wie, jaka była wola zmarłego i lekarze zadają pytanie czy mogą pobrać organy, wtedy drugiej osobie łatwiej jest podjąć decyzję.

Jak funkcjonuje system przeszczepu organów w Polsce? Czy czegoś w nim brakuje, co należałoby zmienić?

Uważam, że podstawowym problemem od strony medycznej jest brak możliwości, wiedzy i chęci lekarzy do stwierdzania śmierci mózgowej dawców i przekazywanie tej wiadomości do Poltransplantu w celu dopasowania do biorców, czekających na liście. Bywają sytuacje, w których szpitale w ogóle nie zgłaszają potencjalnych dawców. My – pacjenci po transplantacjach, promujemy tę ideę, aby osoby, które nadal czekają, mogły otrzymać taki dar. Liczne organizacje społeczne uświadamiają ludziom, że nie warto zabierać organów ze sobą po śmierci.

Ale najwięcej zależy od szpitali. Czasami spotykam się też z brakiem podstawowej wiedzy personelu medycznego, co do zasad opieki nad pacjentem przed i po transplantacji. Wymagamy w jakimś stopniu większej uwagi, bo jesteśmy narażeni na mnóstwo wirusów, które mogą doprowadzić do odrzutu organu, a w najgorszym wypadku nawet do śmierci, więc i leczenie jest inne – bardziej ostrożne. Niektórzy lekarze się nas po prostu boją, albo podchodzą nieodpowiedzialnie. Ostatnio np. po dość poważnym zabiegu, który musiałam przejść, upominałam się o wypisanie antybiotyku, a lekarz stwierdził, że wcale mi nie jest potrzebny. Później się okazało, że naraził mnie na poważne niebezpieczeństwo. I najważniejsza rzecz  – leki immunosupresyjne. Dla nas, osób po przeszczepach, są one najważniejszą rzeczą, na co dzień. Bez nich możemy zakończyć swoje, i tak wygrane, życie. Niestety ich ceny poszybowały! Od maja 2017 Ministerstwo Zdrowia igra z życiem pacjentów. Wprowadzone na rynek zamienniki leków, nie są w żaden sposób przebadane na pacjentach. A jak wiadomo, każdy organizm jest inny – jedni zamienniki mogą brać, inni już nie. To jest walka między ministerstwem a firmami farmaceutycznymi, w której piłeczką pingpongową jesteśmy niestety my – pacjenci.

Jak zmieniło się pani życie po przeszczepie?

Czuję się jakbym przeszła reinkarnację. Każdego dnia budzę się z taką energią, że mogłabym góry przenosić! Zniknęła ciągle zmęczona i blada twarz, nie ma worów pod oczami i tej okropnej zadyszki podczas każdej rozmowy.  Kiedy ktoś mnie pyta jak się czuję, odpowiadam: „A jak myślisz, co czuje ptak, który po czasie dopiero nauczył się latać i wzbija się w powietrze?”. Tak samo jest ze mną. Ja nie znałam innego życia bez ciągłego zmęczenia i złego samopoczucia.  Teraz nawet mogę biegać! Coś cudownego! Pamiętam sytuację, kiedy z mężem i dziećmi wybraliśmy się na spacer. Nawet nie wiem, kiedy zostawiłam ich w tyle. Odwróciłam się i zapytałam: „Dlaczego tak powoli idziecie?”. Mąż zdezorientowany odpowiedział: „My? To ty tak szybko idziesz, że musimy prawie biec za tobą!”. Śmiałam się jak szalona. Z tej radości, że pierwszy raz to nie ja musiałam kogoś gonić.

Dostała pan drugą szansę, wspaniały dar, całe życie ma pani przed sobą. Jakie stawia sobie pani cele, jakie ma teraz plany i marzenia?

Podstawowym celem jest troska o zdrowie syna, który niestety odziedziczył po mnie wadę serca. Poczucie bezpieczeństwa, którym go wraz z mężem otaczamy, mam nadzieję kiedyś zaowocuje w drodze, którą będzie musiał przejść do przeszczepu serca. A decyzja, pomimo że ma dopiero 13 lat, zbliża się wielkimi krokami. Drugim wyznacznikiem są studia, które właśnie zaczęłam. Pedagogika od zawsze była moim marzeniem, ale zdrowie mi na to nie pozwalało. Kocham dzieci i w przyszłości praca z nimi stanowiłaby moje życiowe spełnienie. Kolejnym marzeniem jest książka. Od czasu wpisania na listę oczekujących na przeszczep, poprzez całą drogę do niego i powrotu do domu, prowadziłam bloga. Tam opisywałam swoje emocje i naprawdę ciężką pracę w powrocie do zdrowia. Do dziś dostaję wiadomości jak bardzo moje doświadczenia komuś pomogły, albo dzięki moim przeżyciom podpisali oświadczenie woli o podarowaniu po śmierci części siebie komuś innemu. To daje niesamowitą moc! Mam nadzieję przelać moją historię na papier i wydać książkę.

Co chciałaby pani przekazać naszym czytelnikom?

Osobom czekającym na transplantację chciałabym powiedzieć, że pozytywne myślenie, nawet w najgorszych chwilach, i wewnętrzne poczucie, że „dam radę” – pomaga przetrwać wszystko. Pozostałym natomiast, że podjęcie decyzji o pobraniu po śmierci naszych tkanek i narządów do przeszczepiania, – co oczywiście powinno mieć swoje odzwierciedlenie w rozmowach z bliskimi – kiedyś zaowocuje w najpiękniejszym darze, który będziemy mogli komuś podarować. Życiu.

Rozmawiała: Agnieszka Słodyczka (Jarzębek)