Bielactwo to bardzo specyficzna choroba. Z jednej strony nie powoduje znaczących szkód zdrowotnych (poza nadwrażliwością na promienie słoneczne), ale z drugiej – potrafi zniszczyć wiele aspektów życia. Pojawiające się i niemożliwe do usunięcia odbarwienia skórne stają się powodem do wstydu, elementem społecznego piętna.
Osoby z bielactwem zwykle nie są przesadnie widoczne społecznie, choć mogą stanowić aż 3% populacji. Jednocześnie choroba pojawia się w najróżniejszym wieku – u jednych już w dzieciństwie, u innych dopiero w dorosłym życiu. Tak było w przypadku João Stanganellego Juniora, który dopiero po trzydziestce zaczął wyraźnie bieleć na twarzy, rękach i nogach.
Choroba jest co prawda problematyczna, ale nie zmieniła jego życia znacząco, przynajmniej przez ok. 30 lat. Wciąż pracował w gastronomii, aż renta spowodowana innym schorzeniem zmusiła go do odpuszczenia większości godzin pracy. Okazuje się jednak, że bielactwo odmieniło go w zupełnie inny sposób, nadając życiu nowego sensu.
By nie stracić całości dochodów i wyżyć na rencie, João z żoną zaczęli szydełkować produkty dekoracyjne i dziecięce. Przełomem był pomysł wykonania lalki dla własnej wnuczki, która – podobnie jak dziadek – miała białe plamki. Chodziło o stworzenie czegoś spersonalizowanego, co małemu dziecku oswoi niecodzienne barwy skóry u członka rodziny.
Pomysł chwycił w zadziwiający sposób, a João zaczął zbierać zamówienia na integracyjne, inkluzywne lalki. Już nie tylko z bielactwem, ale też na wózkach inwalidzkich czy niewidome. Do dziś jednak te z barwnymi plamkami pozostają jego znakiem rozpoznawczym.
– Na początku palce i plecy bardzo mnie bolały, dziś już wcale – mówi twórca niecodziennego rękodzieła. – Jeszcze nie jestem emerytem i pracuję też z jedzeniem, ale znacznie mniej intensywnie niż kiedyś. Dziś spędzam 90% czasu z lalkami, mamy tyle zamówień – mówi João Stanganelli Junior.
Zdjęcia: João Stanganelli Junior
Dodaj komentarz
Musisz się zalogować, aby móc dodać komentarz.